Sinnvolle
Tätigkeit
Persönliche Assistenz
für Timo Felder
Wie alles begann..
Da war dieser Traum, fernab von meiner damaligen Realität, mehr Selbstbestimmung und Möglichkeiten für mein Leben zu schaffen. Damals Ende 2012 noch wohnhaft in einer spezialisierten Institution für Menschen mit Behinderung, schien dies kaum umsetzbar. Doch dann brachten familiäre und persönliche Schicksalsschläge eine Wende. Und so begann meine herausfordernde Reise zu meinem heutigen selbstbestimmten Leben mit Assistenz. Doch nun alles der Reihe nach.
Im Mai 1990 erblickte ich das Licht der Welt als gesunder Knabe. Im Laufe meines ersten Lebensjahres zeigte sich meine motorische Entwicklung schwerfälliger als bei anderen Gleichaltrigen. Die medizinischen Abklärungen ergaben folglich die Diagnose: Spinale Muskelatrophie Typ II. Eine Erbkrankheit, die meine motorischen Nervenzellen betrifft und zu Muskelschwäche führt.
Aufgewachsen in Schüpfheim LU durfte ich zunächst in den öffentlichen Kindergarten, bevor ich dann mit 7 Jahren in einer spezialisierten Institution für Menschen mit Behinderung eingeschult wurde. So war ich ab da immer unter der Woche in einem Internat in Luzern, gefühlt weit weg von meiner Familie.
Die Zeit verging und mit dem Erwachsenwerden wuchs auch mein Wunsch nach einem selbstbestimmten Leben. Obwohl in der Institution meine Grundbedürfnisse des täglichen Lebens abgedeckt wurden, kamen zum Beispiel ausserhäusliche Aktivitäten zu kurz. Die finanziellen Mittel für solche Begleitungen schienen kaum vorhanden zu sein.
Als im Jahr 2012 mein Vater einen Schicksalsschlag erlitt (glücklicherweise mit happy end), brachte dies bei meiner Familie und mir verschiedene Ängste hervor. Mir wurde damit klar, dass meine Eltern nicht immer für mich da sein können und so wurde mein Anliegen nach einer anderen Lösung als der Institution dringlicher. Für meine Mutter war es offensichtlich, dass sie jetzt wo mein Vater angeschlagen war, erst recht nicht die Ressourcen aufbringen konnte, mich in eine neue Wohnsituation zu begleiten. Ich allein traute mir damals einen solch grossen Schritt nicht zu. Gross waren die Unsicherheiten, ob ich in einer anderen Wohnform – im Assistenz-Modell – genügend Assistenzpersonen finden würde.
Im Jahr 2013 kam dann der nächste Hammer. Wegen eines plötzlich auftauchenden, bösartigen Tumors wurde ich gezwungen, meinen rechten Arm zu amputieren. In einer 7-monatigen Reha im SPZ (schweizerisches Paraplegiker-Zentrum) in Nottwil lernte ich damit umzugehen und fuhr ab da meinen Elektrorollstuhl neu mit einem Unterlippen-Joystick. Solche Diagnosen stellen alles auf den Kopf und ich wusste, dass ich jetzt nichts mehr zu verlieren hatte.
Diese schwierige Zeit schweisste uns als Familie enger zusammen. Ich durfte für meine Zukunft eine andere Lebensform anstreben, dies war nun für alle klar und das erklärte Ziel. Wir zogen an einem Strang, bauten im eigenen Haus die 2. Wohnung meinen Bedürfnissen gerecht um. Ich sprach mit Behörden und bereitete die Administration für ein Leben mit Assistenz vor.
Am 3. August 2015 war es vollbracht und ich zog endlich in meine eigene Wohnung ein, mit acht selbst ausgewählten Assistenzpersonen. Damit habe ich mir meinen Lebenstraum erfüllt, dank heute mit mehr als 14 angestellten Assistentinnen und Assistenten. Diese helfen mir ein Leben zu führen, das Lust auf mehr macht.
Sei auch Du mit dabei und Teil meines grossartigen Teams!
Abonniere Timo’s Newsletter
und behalte offene Stellen sowie neue Blogbeiträge stets im Blick!